Dystonie – Gedanken über meine Krankheit

Es ist eine Ansammlung unzähliger Nervenzellen, die alle miteinander verschaltet sind und permanent elektrische Ladungen und damit Informationen miteinander austauschen, ein binäres System auf einem Wasserkissen in einer harten Schale. Windungen, Furchen, Kerne, Lappen, eine Kapsel  und ein Balken formen ein Gebilde, ohne das höheres Leben nicht funktionieren könnte, das Gehirn. Die alten Ägypter hatten seine Bedeutung nicht erkannt. Sie hielten es lediglich für ein Organ, das Schleim erzeugt. Darum zogen sie es den Pharaonen vor der Mumifizierung mit einem Haken durch die Nase aus dem Kopf und warfen es weg.  Sitz des Verstandes und der Seele war nach ihrer Meinung das Herz. Diese Unterschätzung des Gehirns wurde auch in den folgenden  Jahrhunderten beibehalten und änderte sich erst im 19. Jahrhundert. Seitdem hat die Erforschung des Gehirns permanent Fortschritte gemacht und doch gilt immer noch,  Jostein Gaarders Festellung  in seinem Bestseller „Sophies Welt“: „Wenn das Gehirn des Menschen so einfach wäre, dass wir es verstehen könnten, dann wären wir so dumm, dass wir es trotzdem nicht verstehen könnten.“

Ich möchte auch gerne verstehen, was in meinem Gehirn passiert. Ich möchte verstehen, warum ganze Teile des Großhirns zerstört sein können und der Mensch trotzdem weiterleben kann, warum hingegen eine Störung in einem kleinen Kerngebiet den ganzen Körper aus dem Rhythmus bringen kann, wie beispielsweise beim Parkinson oder wie bei meiner Erkrankung, einer Dystonie. Auf der linken Seite meines Körpers fehlt mir die zuverlässige, bewusste Kontrolle der meisten Muskeln.  Das hat zur Folge, dass sich der Fuß nach innen verdreht und nach oben zieht, dass der Arm, wenn ich ihn anhebe, unruhig auf- und abwippt und dass der Kopf sich nach links dreht und Richtung Schulter kippt.  Globus pallidus (Pallidum) oder bleicher Kern heißt das Gebiet tief unten im Gehirn, wo Bewegung moduliert wird. Das Pallidum ist winzig im Verhältnis zum übrigen Gehirn und auch im Verhältnis zur motorischen Hirnrinde, dem Bereich des Gehirns, der für Bewegung zuständig ist.

Dort im Pallidum habe ich auf beiden Seiten jeweils vier Elektroden, die ein permanentes Störfeuer an Ladungen auslösen und dadurch wieder für Ordnung in einem an sich gestörten System sorgen sollen. Tiefenhirnstimulation nennt sich dieses Verfahren, dass auch bei Parkinsonpatienten sehr erfolgreich angewandt wird. Generiert werden die Ladungsströme über ein kleines Gerät, das unterhalb des Schlüsselbeins unter die Haut implantiert ist. Das Gerät sieht ähnlich aus wie ein Herzschrittmacher, weswegen bei der Tiefenhirnstimulation auch vom Hirnschrittmacher gesprochen wird, obwohl es dabei ja nicht um einen bestimmten Rhythmus geht wie beim Herz.

Die Tiefe Hirnstimulation hilft mir – ohne ginge es mir viel schlechter. Aber trotzdem funktioniert mein Körper nicht mehr ganz richtig. Es scheint als zeige mir der Fuß einen Vogel, nach dem Motto, gebt doch Strom so viel ihr wollt – ich mache trotzdem, was ich will. Und auch die Hand zeigt sich leider meistens störrisch.

Es ist eben doch alles viel komplizierter. Weiter oben habe ich von einem binären System gesprochen. Aber es ist eben nicht ein einziges System, sondern ganz viele, die zusammenspielen und harmonieren müssen.

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Ein Kommentar zu “Dystonie – Gedanken über meine Krankheit

  1. Vielen Dank für diesen großartigen Text!
    Auch ich befinde mich in einem Körper den ich nicht mehr wirklich verstehe.
    Im November 2008 machten meine multifokale Dystonie und ich Bekanntschaft. Sie weckte mich früh morgens mit ihrer Freundin Borreliose. Seitdem sind wir ein super Trio.
    Ich war nie ein WG-Mensch und nun teile ich mein Leben mit 2 Begleiterinnen die ich mir niemals ausgesucht hätte. Eine große Herausforderung! Sie sind sehr launisch und meist wollen wir unterschiedliche Dinge.
    Ich wünsche weiterhin viel Kraft,Humor,Durchhaltevermögen und ein tolles Familienleben.
    Tolle Seite!

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